Mantelzorg in de praktijk: in gesprek met Roelie van Guldener

‘Wij zijn een kneuzenfamilie zeggen wij thuis wel eens gekscherend tegen elkaar. We maken er zo nu en dan maar gekkigheid over.’ Roelie is al sinds 1988 mantelzorger voor  haar oudste zoon, in de loop der jaren kwamen daar haar man, haar andere zoon en haar zusje bij. Voor haar zusje is ze mentor en bewindvoerder. ‘Het is zo gelopen en je rolt er geleidelijk aan in,’ vertelt ze. ‘Sinds 1988 ben ik mantelzorger voor onze oudste zoon. Hij heeft een verstandelijke beperking. Ik zag het zorgen voor hem eerst niet als mantelzorgen. Het gaat immers om je eigen kind, dan is zorgen voor toch vanzelfsprekend? Dat maakt ook dat je dat doet vanuit een soort onbegrensdheid.’

De zoon van Roelie woont inmiddels op zichzelf, maar mantelzorger is ze nog steeds. ‘Onze zoon komt meerdere dagen in de week eten en is meerdere dagen in de week bij ons over de vloer. En er gaan vele appjes over en weer. Voor advies, mentale steun of gewoon om even stoom af te blazen. En ik ondersteun hem ook bij de administratie en financiën.’ In 2007 kwam er een mantelzorg taak bij: ‘In 2007 kreeg mijn man een acute dubbele hernia en stenose, wat hem een soort van dwarslaesie opleverde. Dat was heftig.’ Een spoedoperatie en lang revalidatietraject volgden. De man van Roelie kan niet meer werken en gewone dagelijkse bezigheden, zoals douchen en aankleden, zijn voor hem topsport.  In 2009 kreeg ik een burn out. Ik dacht dat ik het allemaal wel kon: zorgen voor iedereen  met een volledige baan ernaast. Je gaat van jezelf denken dan jij de enige bent die precies weet wat de beste zorg is. Dat had ook met mijn opvoeding en overtuigingen te maken. Ik hoor vaker dat mantelzorgers dit herkennen. En het is herkenbaar voor veel mantelzorgers hoor. Daar kwam bij dat mijn man ook liever geen vreemden over de vloer wou die hem hielpen. Dat vind hij nog steeds lastig, maar hij bedenkt nu wel eerder dat die of die misschien even dit of dat kan doen.’

‘De belangrijkste les voor mij is geweest dat je op tijd om hulp moet vragen. Je moet dingen uit handen geven, grenzen stellen en goed voor jezelf zorgen. En soms dingen op hun beloop laten, in plaats van overal direct de handen uit de mouwen steken. Dat kan soms heel goed werken. Het geeft inzicht en zorgt voor bewustwording. En soms gaat het vanzelf goed, zonder tussenkomst van de mantelzorger! ’

In 2016 kreeg de tweede zoon van Roelie een hersentumor. ‘Je gaat op zo’n moment in de doe-modus. Je vergeet dat er ook een emotionele component bij zit. Een hersenoperatie heeft al de nodige impact voor iedereen. En dan ook nog je zoon zien met z’n hoofd in het verband, lopend achter een rollator…Het klopt niet en doordringt je van de kwetsbaarheid van het leven. Maar dat besef dringt pas later echt tot je door. Eerst moet je aan de bak. Inmiddels heeft hij in 2022 een tweede keer de diagnose gehad. Het ziet er na bestraling gelukkig goed uit, maar hij heeft aan de ingreep wel restschade overgehouden. Door NAH (niet-aangeboren hersenletsel) kan hij niet meer werken. Hij heeft inmiddels een gezin, hij is huisvader voor hun dochter. Dat maakt dat hij zich nuttig voelt. Wij, mijn man en ik, verlenen van tijd tot tijd bij hem mantelzorg.’ Ook voor haar ouders heeft Roelie de afgelopen jaren mantelzorgtaken gehad. Ze hadden beiden veel gezondheidsproblemen. ‘Ik was voor mijn moeder al mantelzorger vanaf mijn jeugd, maar ik wist toen nog niet dat dit zo genoemd werd. Mijn moeder is drie jaar geleden overleden, mijn vader onlangs. Hij woonde nog zelfstandig en had hartfalen. Ik heb gelukkig zijn kwaliteit van leven nog wat mogen verhogen, door hem te helpen waar dat mogelijk was.’

Hulp van anderen ontvangt het gezin van Roelie veelal vanuit het informele circuit. ‘Maar het is best lastig om hulp te vragen. Ons sociale netwerk is niet zo groot, we hebben nauwelijks tijd en de mogelijkheid om sociale contacten te onderhouden. En je wilt ook niet alleen maar mensen bellen als je ze ergens voor nodig hebt. Dat is best ingewikkeld. Ook omdat hulp vragen, zeker in het begin, voor mij voelde als falen. Alsof ik het zelf niet aankon. Nu vraag ik vaak iemand en begin ik zelf alvast. Gewoon één stap tegelijk en dag voor dag bekijken. Ik maak me er niet zo druk meer om. Zeker niet wanneer ik er geen invloed op heb. Soms is het gewoon loslaten en denken: het is wat het is’.

‘Onze maatschappij is best individualistisch geworden. Omzien naar je naaste is niet meer zo gewoon. Wij wonen in een hofje in Assen, maar kennen onze buren nauwelijks. Iedereen heeft zijn eigen leven met drukte. Toch is dat ook een beetje invullen van mijn kant. Want de ervaring leert dat de meeste mensen af en toe best wat voor een ander willen doen. Ik moest zelf ook die drempel over. Soms is het gewoon een kwestie van doen. En weten dat je, wanneer je het niet doet, je alleen jezelf ermee hebt.  Als je een paar keer hebt ervaren dat iemand graag wat voor je doet, dan durf je de volgende keer makkelijker te vragen om hulp!’

‘Wij waarderen de kleine dingen. We genieten van de natuur, een goed gesprek, een lekker kopje koffie. Dat is een proces geweest. Kijken naar wat je wel hebt, en niet naar wat had kunnen zijn, dat is de kunst. En het mantelzorgen, daar groei je in mee. Dat wordt geleidelijk aan normaal. We hebben het nu aardig op orde. Wanneer er dan weer eens iets onverwachts gebeurt, zoeken we opnieuw onze weg erin. We leven met de dag, genieten van elk moment en zijn dankbaar voor dat wat er is.’